StoryEditor
ForumMALA LORENA JEDINA JE BEBA U EUROPI ROĐENA SA SRASLIM ČELJUSTIMA

Mala heroina ne može otvoriti usta, naši doktori se ne usude operirati

Piše Nikola Patković / Jutarnji list
16. studenog 2017. - 09:36
beba_celjust1-151117

Lorena Amidžić prekrasna je malena, nježna četveromjesečna beba. Mezimica svojih roditelja Anamarije i Almira te šest godina starijeg brata Dine, piše Jutarnji list.

U njihovom obiteljskom domu u Črnkovcima nedaleko do Donjeg Miholjca dočekala nas je s laganim plačem, koji je utihnuo čim ju je majka uzela u naručje, a onda smo od nje umjesto pozdrava dobili jedan predivan osmijeh od kojega su ljepše samo njezine plave okice. Lorena se naoko ni po čemu ne razlikuje od svojih vršnjaka, no malo pomniji pogled prema njezinom licu otkriva jedno strano tijelo kakvo nitko na bebi ne želi vidjeti. Riječ je o sondi koja, doduše, u Loreninom slučaju život znači.

Mala heroina

Ona je, naime, jedini put kojim ova mala heroina može primiti hranu u svoje maleno tijelo, a razlog za to je gotovo nevjerojatan. U europskoj, pa tako i hrvatskoj medicini čak i potpuno nepoznat. Lorena je rođena sa sraslim čeljustima. Službeno dijagnoza ove anomalije glasi kongenitalna fuzija maksile i mandibule desno – singnatija. Prevedeno, Lorena ne može otvoriti čeljust, odnosno da budemo do kraja precizni, iako to ne mijenja apsolutno ništa bitno, može je otvoriti maksimalno 2 mm, a to znači da je njezini roditelji ne mogu hraniti na usta ili da joj se primjerice ne može pregledati grlo.

Crnkovci, 151117. Cetveromjesecna Lorena Amidzic iz Crnkovaca prvi je slucaj u Hrvatskoj i Europi, te 25. slucaj zabiljezen u svjetskoj medicini koja se rodila sa sraslim celjustima, te joj je hitno potrebna operacija. Na fotografiji: beba Lorena Amidzic s majkom Anamarijom. Foto: Vlado Kos / Cropix

Vlado Kos / CROPIX

U svijetu je poznato svega 25 ovakvih slučajeva i to u Indiji, Turskoj te nekim afričkim i azijskim zemljama.

Jednako kao i roditelji, šokirani su bili i liječnici u požeškoj bolnici gdje je Lorena rođena 3. srpnja. U početku su mislili da je možda čeljust samo jako otekla, no RTG snimak pokazao je da joj je čeljust srasla. Anamarija je odmah znala da od tog trenutka za nju i njezinu obitelj počinje jedan drugačiji život. Uslijedio je premještaj u Zagreb.

- Pratili su njezino stanje, a mene obučavali kako da joj stavim sondu, kako da je hranim, jer prilikom hranjenja mora biti u povišenom položaju na boku i sve to mora ići polako zbog opasnosti od aspiracije. Nakon mjesec dana su nas otpustili kazavši da će joj operativni zahvat razdvajanja čeljusti obaviti kada joj bude 10 tjedana - kazala je hrabra mlada majka.

No, u rujnu ih je dočekao novi šok. Maksilofacijalni kirurg iz bolnice Dubrava rekao im je da bi on samo nastavio pratiti stanje, a operaciju bi obavio u djetetovoj dobi od 3. do 6. godine.

Crnkovci, 151117. Cetveromjesecna Lorena Amidzic iz Crnkovaca prvi je slucaj u Hrvatskoj i Europi, te 25. slucaj zabiljezen u svjetskoj medicini koja se rodila sa sraslim celjustima, te joj je hitno potrebna operacija. Na fotografiji: beba Lorena Amidzic s majkom Anamarijom. Foto: Vlado Kos / Cropix

Vlado Kos / CROPIX

- Obrazložio je to time da će svakako doći do ponovnog sraštavanja, pa bi on zato pričekao. Imala sam stotinu pitanja. Što će biti kada joj krenu zubi? Kako ćemo je hraniti kada na red dođe kruta hrana? Kako će to utjecati na njezin razvoj, govor...? Nijedan odgovor nisam dobila, a nisam se mogla pomiriti s time da se u vrijeme kada medicina razdvaja djecu koja su rođena kao sijamski blizanci djetetu ne može razdvojiti čeljust. Otišli smo u KBC Osijek, gdje smo naišli na veliko razumijevanje i pomoć dr. Vedrana Zubčića, koji nam je na kraju napisao i preporuku za što hitnijom operacijom u Austriji u Klinik fur Mund, Kiefer unf Gesichtchirurgie kod prim. dr.Michaela Maleka. Ni oni to nisu nikad radili, ali su nam odgovorili da su spremni operirati našu kćer. Dogovorili smo i termin operacije za 1. prosinca, no još nemamo potrebnih 30.000 eura koliko moramo platiti kompletnu uslugu, kazala nam je Lorenina majka.

Natezanje s HZZO-om

Iz HZZO-a, u kojem su tražili pokrivanje inozemnih troškova liječenja, odgovoreno im je kako će po zahtjevu postupiti žurno, ali i da nisu “u obvezi poštovanja termina liječenja u inozemstvu koji je stranka sama dogovorila mimo odluke HZZO-a o odobrenom liječenju”.

Crnkovci, 151117. Cetveromjesecna Lorena Amidzic iz Crnkovaca prvi je slucaj u Hrvatskoj i Europi, te 25. slucaj zabiljezen u svjetskoj medicini koja se rodila sa sraslim celjustima, te joj je hitno potrebna operacija. Na fotografiji: beba Lorena Amidzic s majkom Anamarijom. Foto: Vlado Kos / Cropix

Vlado Kos / CROPIX

Beba Lorena Amidžić s majkom Anamarijom.

 

- Da nam je naše zdravstvo ponudilo pravo rješenje mi ne bismo to dogovarali mimo njih. Oprostite, ali nemamo vremena čekati još 3 ili 6 godina. Ipak, vjerujem da će naš zahtjev biti pozitivno riješen - optimistična je hrabra Anamarija, kojoj se svaki dan u zadnja četiri mjeseca vrti oko Lorene. Iako se malena odlično razvija, pa je sa 2,5 kg koliko je imala pri rođenju došla do 7 kg, iako nije zahtjevna beba, nego upravo suprotno, majka nad njom mora bdjeti i danju i noću, a sve u strahu da ne bi došlo do neke neželjene situacije. Nije joj to, naravno, teško, ali strah ju je vremena koje je pred njima. Loreni će uskoro krenuti prvi zubići, trebat će prijeći na krutu hranu...

Prvi korak

 - Svjesni smo da će joj možda trebati još poneka operacija, no želimo joj maksimalno olakšati svaki sljedeći dan života. Konačno, od poznatih primjera ove bolesti ima i jedan da je djevojčica izliječena do 3. godine života. A mi bismo do tada trebali čekati na prvu operaciju. To ne možemo prihvatiti, posebno jer se Lorena dobro razvija. Ona se i nasmije i zaplače i guguće, kao i svaka zdrava beba, a mi samo želimo da uskoro i progovori - poželjela je Anamarija.

U prikupljanje pomoći već su krenule i tvrtke u kojoj su zaposleni ona i suprug – Moj dom Majdenić i Osijek-Koteks, a svatko tko može i želi donaciju može uplatiti na Lorenin račun HR4625000093106415890 otvoren u Addiko banci, piše Jutarnji list.

Crnkovci, 151117. Cetveromjesecna Lorena Amidzic iz Crnkovaca prvi je slucaj u Hrvatskoj i Europi, te 25. slucaj zabiljezen u svjetskoj medicini koja se rodila sa sraslim celjustima, te joj je hitno potrebna operacija. Na fotografiji: beba Lorena Amidzic s majkom Anamarijom. Foto: Vlado Kos / Cropix

Izdvojeno

28. studeni 2020 11:51