StoryEditorOCM
ForumHUMANITARNI KONCERT ZA BOLESNU ZADRANKU

Zbog Rettovog sindroma 20-godišnja Anđela Piplović ima samo 28 kilograma

Piše Zadarski.hr
27. siječnja 2017. - 20:30
Clipboard01_1484133892

U HNK Zadar u ponedjeljak 6. veljače održat će se humanitarni koncert namijenjen liječenju 20-godišnje Anđele Piplović iz Zadra koja boluje od rijetke bolesti. Nastupaju izvođači hrvatske glazbene duhovne scene: Alan Hržica, Molitvena zajednica Srce Isusovo i Petar Buljan, Božja pobjeda.

Organizator koncerta u Zadru je Hrvatska katolička udruga medicinskih sestara i tehničara Zadar, te će i Magnificat, sastav te Udruge, uvodno izvesti dvije pjesme.

Zadranka Anđela Piplović boluje od rijetke bolesti, Rettovog sindroma kojeg u Hrvatskoj ima 28 djevojaka. Anđela je jedan od najtežih slučajeva s tom bolešću. Teži svega 28 kilograma i ne može živjeti bez brige roditelja cijeli dan i noć. Nekoliko puta dnevno je okreću u krevetu, mijenjaju pelene, katetere. I tako godinama... Hrane je na enteralnu pumpu, ne može jesti ni piti na usta. Iscrpljena je od stalnih napada i imunitet joj je jako loš.

Anđela je jedini takav slučaj u Hrvatskoj po težini simptoma. Rettov sindrom je poremećaj gena koji se javlja kod ženske populacije. Prate ga epilepsija, cerebralna paraliza, Parkinsonova bolest i autizam, poremećeni rad unutrašnjih organa. Anđela ne može razgovarati, no roditelji Žana i Pero s kćeri se dobro razumiju. Anđela komunicira očima, osmijehom i pokretima tijela izrazi raspoloženje.

Anđelin život je ugrožen. Može joj pomoći liječenje na klinici u Maastrichtu u Nizozemskoj koje je odobrio HZZO. Ta je klinika među najuspješnijima u svijetu za liječenje Rettovog sindroma. Humanitarnom akcijom 'Anđeli za Anđelu' žele se prikupiti sredstva za sanitetski prijevoz avionom Anđele iz Hrvatske do Nizozemske te za popratne potrebe liječenja i boravka Anđelinih roditelja u Nizozemskoj.

U svijetu od te bolesti boluje 350 000 osoba. Uz dobro liječenje osobe dožive i do 60 godina starosti.

Kako pomoći Anđeli Piplović?

1. Dolaskom na koncert duhovne glazbe u HNK Zadar u ponedjeljak 6. veljače u 19,00 sati.

 

2. Pozivom na humanitarni telefonski broj 060 9002

 

3. Uplatom na račun u Zagrebačkoj banci

 

HR6323600003510181498

BIC: ZABAHR2X

24. travanj 2024 20:38