Udruga Tihi anđeli organizira znanstveno stručni skup o Rettovom sindromu koji će se održati u ponedjeljak 28. listopada u Svečanoj dvorani Sveučilišta u Zadru od 9 do 16 sati.
Skupu će prisustvovati istaknuti profesori, liječnici i neuropedijatri iz Njemačke te liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi, fizioterapeuti, a također će online pridružiti eksperti za Rettov sindrom iz Europe.
Rettov sindrom je rijetka bolest protiv koje se svaki dan širom svijeta bori oko 350.000 djevojčica, djevojaka i poneki dječak.
Pored svih zdravstvenih problema: epilepsije, distonije, problema s disanjem, hranjenjem, probavom, nemogućnosti hodanja, korištenja ruku, izostanka govora, djeca imaju osmijeh na licu i osjećaju radost i nadu, a znanstvenici rade na tome da ta nada što prije postane stvarnost.
U Americi je prošle godine odobren prvi lijek Trofinetide-Day bue, prošli tjedan je lijek odobren u Kanadi, a uskoro očekujemo njegovo odobrenje u Europi. Također, krajem ove godine očekujemo rezultate testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama.
Podršku u organizaciji našeg skupa dao je Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centar Mocire, Grad Zadar i Zadarska županija.