Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu, koji će se održati u četvrtak, 28. listopada, na Sveučilištu u Zadru, u svečanoj dvorani (Krešimirova obala IV/2), od 9 do 16 sati.
Na skupu će sudjelovati vodeći stručnjaci, među kojima su istaknuti profesori, neuropedijatri iz Njemačke, liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi i fizioterapeuti. Također, pridružit će se i online sudionici, među kojima su eksperti za Rettov sindrom, profesori genetike, predsjednica Europskog saveza te direktorica Rett Syndrome Research Trust.
Rettov sindrom je rijetka i teška neurološka bolest koja pogađa oko 350.000 djevojčica, djevojaka i ponekog dječaka širom svijeta. Oboljeli se suočavaju s mnogim zdravstvenim problemima, uključujući epilepsiju, distoniju, poteškoće s disanjem, hranjenjem, probavom, nemogućnost hoda i korištenja ruku te izostanak govora. Unatoč tome, oboljela djeca često zrače osmijehom i nadom, dok znanstvenici diljem svijeta neumorno rade na pronalaženju rješenja koja bi im poboljšala kvalitetu života.
Važno je istaknuti da je prošle godine u SAD-u odobren prvi lijek za Rettov sindrom, Trofinetide (Daybue), a prošlog tjedna lijek je dobio odobrenje i u Kanadi, dok se njegovo odobrenje u Europi očekuje uskoro. Krajem ove godine također se očekuju rezultati testiranja prve genske terapije za Rettov sindrom na djevojčicama i djevojkama.
Organizaciju skupa podržali su brojni partneri i stručnjaci, što daje dodatni značaj ovom važnom događaju u borbi protiv Rettovog sindroma.